Projekte/Krebs
Aktionsprogramm Veranstaltungen Links Umwelt- und
Gesundheitsberichterstattung

Krebs

Titel Jahr Träger Kurzbeschreibung
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MediZity.de – Medizinstadt für Kids im Internet 2005 Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, mit Unterstützung der Klaus Tschira-Stiftung Heidelberg MediZity.de informiert Kinder unmissverständlich über ihre Erkrankungen und deren Behandlungsmöglichkeiten. Dazu gehört die kindgerechte und altersangemessene Beschreibung von Krankheitsbildern und Symptomen, Beschreibung von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, Erklärung medizinischer Geräte, wichtig Adressen, Schulungen bei chronischen Krankheiten und Hilfestellung für Eltern. MediZity ist eine Medizinstadt für Kinder im Internet, die Kindern alles rund um den Körper und die Gesundheit und Krankheit erklärt. Kinderklinik Heidelberg

Abt. Hämatologie/ Onkologie/ Immunologie

Renate Sedlak

Im Neuenheimer Feld 151

69120 Heidelberg

www.medizity.de


Überlebensqualität von Erwachsenen nach Krebserkrankungen im Kindealter
2005
Deutsches Kinderkrebsregister Mainz, gefördert durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung Befragung mittels Lebenssituationsbogen an Erwachsenen, die in der Kindheit an Krebs erkrankt sind.
Dr. med. G. Calaminus und Dr. rer. Physiol. P. Kaatsch

Deutsches Kinderkrebsregister am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)

Obere Zahlbacher Straße 69

55131 Mainz

www.kinderkrebsregister.de


RiSK - Behandlungsassozierte Spätfolgen nach Strahlentherapie maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
2005
lGesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), gefördert durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung Die systematisch prospektive Erfassung der behandlungsassoziierten Spätfolgen nach einer Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter soll einer Einschätzung der individuellen Therapierisiken sowie der Konzeption zukünftiger Therapiestudien zu Behandlung von Kindern dienen. Prof. Dr. med. N. Willich et. al.

RiSK-Studienzentrale

Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie und Radioonkologie

Universitätsklinikum Münster

Albert-Schweizer-Straße 33

48129 Münster


Husky-Projekt
2004
Der bunte Kreis Münsterland – Verein zur Familiennachsorge Ziel ist der Aufbau neuer Lebensenergie und des Gefühls von Selbstwirksamkeit sowie die Wiederherstellung des durch die medizinischen Eingriffe beschädigten Körperbildes.
Der Bunte Kreis Münsterland

Herr Dr. Egbert Lang

Münsterstraße 42

38653 Coesfeld

www.huskyprojekt.de

www.bunter-kreis-muensterland.de


Onko-Connect 2004 Abteilung für Hämatologie und Onkologie der Universitätsklinik Heidelberg, unterstützt durch DLFH Aktion für krebskranke Kinder Per Minicomputer kommunizieren krebskranke Jugendliche mit der Klinik und untereinander. Das Gerät kann nicht nur von Jugendlichen, sondern auch von Eltern genutzt werden, deren Kind an Krebs erkrankt ist. Mittels Standardsoftware ihres Computers und Handys können die jungen Patienten ihre Termine verwalten und ein Patiententagebuch führen. Die Jugendlichen werden an Termine erinnert, zum Beispiel wann sie ihre Medikamente nehmen müssen. Bei jüngeren Krebspatienten verschafft das Patiententagebuch den Eltern zudem einen Überblick über den Krankheitsverlauf ihres Kindes
Renate Sedlak

Kinderklinik Heidelberg

Abt. Hämatologie/ Onkologie/ Immunologie

Im Neuenheimer Feld 151

69120 Heidelberg

www.onkokids.de


Sekundärmalignome nach Krebserkerkrankungen im Kindealter 2004 Deutsches Kinderkrebsregister, gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) Das Deutsche Kinderkrebsregister führte bis Ende 2004 ein Forschung zu Fragestellungen durch, die im Kontext mit Sekundärerkrankungen im Kindesalter stehen, durch. Im Rahmen dieser Forschungsarbeit wurden eine vollständige Erfassung aller sekundären malignen Neoplasien, eine realistische Risikoanschätzung und die Durchführung zweier Fall-Kontrollstudien angestrebt
Deutsches Kinderkrebsregister am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)

Obere Zahlbacher Straße 69

55131 Mainz

www.kinderkrebsregister.de


Waldpiraten-Camp 2003 Deutsche Kinderkrebshilfe, Deutsche Leukämie Forschungshilfe (DLFH) In erlebnispädagogischen Aktivitäten werden die Camper (krebskranke Kinder) sozial, emotional und physisch herausgefordert. Sie werden ermutigt die Herausforderungen anzunehmen, um ihren persönlichen Erfolg zu erzielen und dann darüber zu reflektieren. Absicht und Ziel aller erlebnispädagogischen Aktivitäten liegen dabei im Prozess und nicht im Ergebnis. Jeder gewinnt auf seine Art und Weise, weil er angeregt wird, seine selbstempfundenen Grenzen zu überschreiten. Das Ziel ist Selbstbewusstsein, Zuversicht und Vertrauen zu stärken.
Deutsche Kinderkrebsstiftung Waldpiraten-Camp

Gabriele Geib

Promenadenweg 1

69117 Heidelberg

www.waldpiraten.de


Vkkkids.online.de 2003 VKKK Ostbayern, Verein zur Förderung krebskranker und behinderter Kinder Ostbayern 2003 Durch den Internetanschluss und Webcam können Videokonferenzen und Livechats durchgeführt werden. So kann der Kontakt zur Heimatschule gehalten und der fehlende Schulbesuch und somit der Kontakt zu Mitschülern wenigstens teilweise aufrechterhalten werden. Zudem ist ein Austausch untereinander möglich. Durch die Vernetzung mit anderen onkologischen Zentren erfahren die Kinder und Jugendlichen auch Ermunterung, indem die online erleben, dass es anderen in ähnlicher Lage auch schon gelungen ist, durch schwere Zeiten zu kommen. Darüber hinaus stellt das Internet eine Informationsmöglichkeit über das jeweilige Krankheitsbild und deren Therapiemöglichkeiten.
VKKK Ostbayern

Irmgard Scherübel

Wilhelmstraße 7a

93049 Regensburg

www.vkkkids-online.de


Famileinbegleiter

KONA - Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern

2003 Münchner Elternstiftung – Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder Ziel des Projektes ist es im wesentlichen die psychosoziale, außerklinische und klinikübergreifende Nachsorge. Die Familien mit krebskranken Kindern sollen insbesondere bei der sozialen Integration nachhaltig mit entsprechend Hilfestelllungen gefördert werden.
KONA - Koordinationsstelle psychosoziale Nchsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern

Belgradstraße 34

80796 München

www.krebskindernachsorge.de


Epidemiologische Studie zu Kinderkrebs in der Umgebung von Kernkraftwerken (KIKK-Studie) 2003 Deutsches Kinderkrebsregister, gefördert vom Bundesamt für Strahlenschutz (BfS) In dieser zweiteiligen Fallkontrollstudie werden alle unter 5-jährigen Kinder, die in einem bestimmten Zeitraum erkrankt sind, einbezogen. An dieser Studie nahmen 1300 Kinder Teil. Zum einen wird in dieser Studie erhoben, ob die krebskranken Kinder näher an den Kernkrankwerken wohnen als die zufällig ausgewählten gesunden Kinder. Durch diese Befragung soll ermittelt werden, ob auch andere Faktoren als die Strahlenexposition durch die Nähe zum Kraftwerk vorliegen.
Dr. Peter Kaatsch

Leiter des Deutschen Kinderkrebsregisters

Am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik - IMBEI der Johannes Gutenberg-Universität

Mainz

55101 Mainz


OnkoOcean - Reise in eine unbekannte Welt 2002 DLFH - Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg in Kooperation mit der Fachhochschule Heidelberg für Informatik Mit kleinen Spielen, Filmen und Bildern soll Wissen über Krebs vermittelt werden und Ängste vor notwendigen Untersuchungen abgebaut werden. In einer unbekannten Welt – als Metapher wurde ein Ozean ausgewählt – erfährt das Kind die wichtigsten Fakten über die Erkrankung und die notwendigen Untersuchungen und Behandlungsschritte der Therapie.
Renate Sedlak

Kinderklinik Heidelberg

Abt. Hämatologie/ Onkologie/ Immunologie

Im Neuenheimer Feld 151

69120 Heidelberg

www.onkokids.de

www.onko-ocean.de


Häufigkeit alternativer und komplementärer Behandlungsmethoden in der Kinderonkologie 2002 Deutsches Kinderkrebsregister in Zusammenarbeit mit dem Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, gefördert durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung In der Pilotphase wurde ermittelt, welche alternativen und komplementären Behandlungsmethoden in welcher Häufigkeit von Eltern krebskranker Kinder, in Abhängigkeit vom sozialen Status, in Deutschland bisher eingesetzt wurden. Eltern, die bereits alternative und komplementäre Behandlungsmethoden in Anspruch nahmen, wurden zusätzliche Fragen in Bezug auf den Informationsstand, Motivation der Anwendung, Einsatzverhalten und welche Berufsgruppen involviert waren, gestellt.
Dr. med. Alfred Längler

Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke/ Abteilung Pädiatrie

Gerhard-Kienle-Weg 4

58313 Herdecke


Verbund Päd-Onko Weser-Ems 2001 Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ens, gefördert durch die Deutsche Jose Carreras Leukämie-Stiftung Ziel des Verbundes ist es, die Behandlung nach den Richtlinien des Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie so zu strukturieren, dass die betroffenen Patienten und ihre Familien eine möglichst wohnortnahe koordinierte Behandlung erfahren.
Dr. med. Hermann Müller

Klinik für Allgemeine Kinderheitlkunde, Hämatologie/ Onkologie

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

Klinikum Oldenburg

Dr. Eden-Starße 10

26133 Oldenburg


Brückenprojekt - Häusliche Betreuung 2001 Sonnenstrahl Dresden – Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden Nach der Kontaktaufnahme im Krankenhaus erfolgt eine gezielte Betreuung der an Krebs erkrankten Kinder im häuslichen Bereich. Die Familien erfahren auch nach der Krankenhausbehandlung eine optimale Beratung und Unterstützung bei der Pflege ihres kranken Kindes.
Beratungsstelle Stiftung Phönikks

Herr Kröger

Mittelweg 121

20148 Hamburg

www.phoenikks.de

Sonnenstrahl Dresden – Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche

Goetheallee 13

01309 Dresden

www.sonnenstrahl-ev.org


PATE – Palliativmedizin und Therapie sowie ihre Evaluation in der Pädiatrischen Hämatologie/ Onkologie 2001 Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), gefördert durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung und mundipharma Das Projekt PATE beabsichtigt unter anderem:

• Die Strukturen und Inhalte der kinderonkologischen Palliativmedizin in Deutschland zu analysieren

• Empfehlungen zur Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung zu erstellen sowie diese in Fortbildungen weiterzugeben

• An der zentralen Stelle Vorschläge für Organisation und Finanzierung der palliativen Versorgung vor Ort zu erarbeiten

• Daten zu erheben, die den Bedarf an Palliativmedizin in der Pädiatrischen Hämatologie/ Onkologie feststellen und als Argumentationshilfe, Kostenträgern gegenüber, bei der Etablierung ambulanter Palliativprogramme einsetzbar sind

• Strukturen für die Erforschung der Lebensqualität in der Palliativmedizin zu schaffen

Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/ Herdecke

Dr. Friedrich-Steiner-Straße 5

45711 Datteln


Onkokids-online 2000 Aktion für krebskranke Kinder Im Rahmen des Internetprojektes werden soziale Kontakte zu den Familien, Freunden und der Schule sowie Vernetzung aller pädiatrisch-onkologischen Zentren in Deutschland ermöglicht. Die Einbeziehung der Familie in die medizinische Behandlung und psychosoziale Betreuung stellt für den Behandlungserfolg eine große Rolle dar.
Renate Sedlak

Kinderklinik Heidelberg

Abt. Hämatologie/ Onkologie/ Immunologie

Im Neuenheimer Feld 151

69120 Heidelberg

www.onkokids.de


Behandlungsnetzwerk für Kinder mit Gehirntumoren (HIT)

2000 Arbeitsgruppe für Hirntumoren der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und der Deutschen Kinderkrebsstuftung Zu dem Aufgabenspektrum des Behandlungsnetzwerks für Kinder mit Hirntumoren gehören: die vollständige Erfassung aller Kinder mit Hirntumoren in Deutschland, Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit aller medizinischen Fachbereiche, Förderung der Früherkennung, Erfassung von Spätfolgen, die Verbesserung der Lebensqualität sowie die Nachsorge und Rehabilitation. Das Behandlungsnetz führt Qualitätskontrollen und Standardisierungsprogramme zur Prüfung neuer Methoden durch. Es fördert des Weiteren experimentelle Therapiestudien, um neue Therapieansätze zu entwickeln und stellt im Rahmen der Grundlagenforschung Tumormaterial zur Verfügung.
Prof. Dr. med. Ursula Creutzig

GPOH Geschäftsführung Hannover

Thea-Bähnische-Weg 12

30657 Hannover


Aus dem Klassenzimmer in das Krankenzimmer 1999 Förderkreis für Tumor- und Leukämieerkrankte Kinder Bonn; Universitätsklinikum Bonn Zentrum für Kinderheilkunde, Abteilung Hämatologie/ Onkologie Durch Kamera und Mikrophon wird das Unterrichtsgeschehen in der Heimatschule aufgezeichnet und gelangt via Internet-Technik auf das Notebook in das Krankenzimmer, wo der Patient nicht nur den Wissensstoff seiner Klasse aktuell mitverfolgen kann, sondern auch am Schulalltag teilnehmen kann.
Förderkreis für Tumor- und Leukämieerkrankte Kinder

Renate Pfeifer

Joachimstraße 20

53111 Bonn

www.lassissimo.de

www.foerderkreis-bonn.de


Sonnenhof Berlin 1998 Björn Schulz Stiftung Dieses Projekt soll dazu beitragen, dass für die kranken Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und deren Familien trotz körperlichem und seelischem Leid eine möglichst hohe Lebensqualität mit größtmöglicher Selbstbestimmung auch in der letzten Lebendzeit gewährleistet wird. Die Familienbegleiter entlasten die Familien im täglichen Leben durch liebevolle Unterstützung und praktische Umsorgung.
Björn Schulz Stiftung

Wilhelm-Wolff-Straße 38

13156 Berlin

www.bjoern-schulz-stiftung.de

www.sonnenhofberlin.de


Bunter Kreis (Augsburger Nachsorgemodell) seit 1992 Betapharm Nachsorgestiftung, Nachsorgeeinrichtungen nach dem Modell des Bunten Kreises Schwerpunkte und Ziele:

• Sicherung und Verbesserung des Behandlungserfolgs

• Verkürzung, ggf. Vermeidung von stationären Aufenthalten

• Förderung der individuellen Krankheitsbewältigung

• Sicherung und Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität des Patienten und seiner Familie

• Hilfe zur Selbsthilfe

Die Nachsorge nach dem Modell des Bunten Kreises arbeitet immer im interdisziplinären Team.

Beta Institut

Gemeinnützige Gesellschft für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung gGmbH

Kobelweg 96

86156 Augsburg

www.beta.institut.de

www.bunter-kreis-deutschland.de


Beratungs- und Betreuungsstelle der Stiftung Phönikks seit 1989 Stiftung Phönikks Familien leben – mit Krebs Die Beratungs- und Betreuungsstelle schlisst eine wichtige Lücke zwischen Akutmedizin und der stationären Rehabilitation und Nachsorge. Es wird nach einem ambulanten psychosozialtherapeutischen familienorientierten Betreuungskonzept gearbeitet, ein konzeptionell gut durchdachtes, wissenschaftlich begründetes, klar aufgebautes und in der Praxis seit Jahren bewährtes Behandlungsmodell.

Online-Maus. Mehr Eigeninitiative und Lebensqualität für kranke Kinder o.A. Universitätskinder- und Jugendklinik Rostock, Universitäts-Kinderklinik Düsseldorf, Kinderhospital Osnabrück, Universitätsklinikum Großhadern München Die Online-Maus fördert und vernetzt mittels des Computers die Aktivitäten kranker Kinder und Jugendlicher in den Kliniken. Sie baut Brücken zwischen Betten, den Zimmern, den Stationen, den Kliniken, den Elternhäusern und den Freunden. Die Online-Maus hilft damit kranken Kindern und Jugendlichen, ihre krankheitsbedingte Isolation besser zu überwinden und knüpft dazu ein sicheres Informations- und Kommunikationsnetzwerk. www.rostock.onlinemaus.org

www.osnabrueck.onlinemaus.org

www.online-maus.klinikum.uni-muenchen.de


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Aktualisiert am 21.08.2008